Les « Personnes Vivant avec l’Albinisme » (PVA) sont souvent victimes de discrimination du fait de la couleur de leur peau. Souvent atteintes de maux d’yeux, cancer de peau, etc doivent-elles également souffrir de rejet dans leur communauté.
Afiwa (jeune dame de 26 ans), a perdu son emploi pour des raisons liées à sa peau. Employée dans un restaurant de rue où elle aide sa patronne à servir les mets locaux, elle a été renvoyée suite à des plaintes venant des clients qui ne supportaient pas d’être servis par une PVA.
Dans son chagrin, elle s’est confiée au président de l’Association PROTOPA (Promotion Tohoégno Mawussi Papa des Albinos d’Atakpamé » (PRO.TO.PA) qui œuvre pour le bien-être des PVA à Atakpamé.
« Nos enfants albinos souffrent trop. Comment quelqu’un peut perdre son emploi juste parce qu’il est vit avec l’albinisme ? Est-ce sa faute, la faute à ses parents ? L’albinisme est juste une anomalie qui n’altère en rien l’intelligence d’une personne ! », s’interroge M. Tohoegno.
« Afiwa fait également partie de ces jeunes victimes de la méchanceté de certains hommes : elle est mère de deux enfants et passe ses journées à réfléchir… réfléchir à sa vie et aussi à celle de ses enfants. Après être tombée enceinte, l’auteur de sa grossesse l’a juste abandonnée, soulignant qu’il ne voulait en réalité pas épouser une albinos. Ce serait mal vu par sa famille », nous a expliqué papa Tohoegno.
Cette dernière a subi le même rejet de la part de l’auteur de sa deuxième grossesse, ce qui l’oblige à demeurer avec ses parents. Le troisième homme qui s’est intéressé à elle vient aussi de la quitter. Il ne veut pas entendre parler de mariage
« Déplorable, elles sont plusieurs à vivre cette injustice et c’est carrément difficile pour ces femmes de vivre dans un foyer pour une histoire durable. Une fois enceinte, elles se voient abandonnées car à la base, l’idée de l’homme n’était pas d’entretenir une vraie sérieuse, mais juste ressentir ce que cela fait de vivre une relation avec elle, juste de la curiosité. Ces hommes fuient donc leur responsabilité, sous la pression familiale et des amis leur disant de ne pas fonder une famille avec une femme atteinte d’albinisme. »
Cas des hommes
S’il est difficile pour les femmes de se marier, la situation l’est également du côté des hommes. La plupart se voient rejetés. Toutefois, les plus nantis ou ceux qui ont une situation professionnelle ou des revenus assez réguliers arrivent à se marier, ce qui selon des chercheurs arrive à atténuer le degré d’albinisme chez les enfants du couple.
« Il est conseillé de se marier à une personne qui n’a pas le gène. Ce faisant, sur l’arbre généalogique, les enfants de mal s’atténue au fur et à mesure que des personnes saines intègrent la famille de l’albinos, la peau devient de plus en plus foncée au niveau de leur descendance », explique un dermatologue.
Pour Christophe, c’est une solution qui peut aider à avoir moins d’albinos. « C’est vérifié et je vis avec ça dans ma famille. C’est une peau intermédiaire, ma femme en est une. Elle a des cheveux roux et une peau moins blanche ».
Les efforts du PROTOPA
La création de l’association ProToPa (Promotion Tohoegno Mawussi papa des albinos) est née de la volonté de M. Tohoegno, de porter une assistance et garantir un avenir radieux aux personnes atteintes de l’albinisme.
« Je me suis dit qu’en les aidant à réussir à se bâtir une vie professionnelle, les aiderait au moins à avoir un revenu stable, ce qui leur permettrait de se prendre en charge. Je fais également des plaidoyers en faveur des personnes atteintes d’albinisme au Togo.
« Protopa agi sous plusieurs axes dont la définition des partenariats pour l’orientation scolaire des enfants albinos, la création d’un cadre de vie favorable à travers la sensibilisation. Nous œuvrons pour une atmosphère de solidarité constante et l’épanouissement des albinos par les pratiques artistique et culture adaptées, et instauration de mesures d’assistance nutritionnelle et alimentaires à l’endroit des albinos », a-t-il expliqué.
L’un des plus grands enjeux de l’association, c’est de lutter pour le bonheur des albinos et leur permettre de jouir des droits et liberté reconnu à chaque citoyen.
Un appel, à l’aide de l’Etat
Pour Tohoegno Mawussi, fondateur du Protopa, la triste remarque c’est qu’un albinos dans une famille, est source de problème à plusieurs niveaux : les parents sont accusés d’être auteur d’un enfant jugé comme n’étant pas comme les autres. Du côté de l’enfant, la marginalisation et la discrimination. Victimes d’insultes et de moqueries, ces enfants ont tendance à se replier sur eux-mêmes, à aimer la solitude et à vivre en autarcie, loin du groupe.
Face à cette situation, l’association lance un appel aux autorités togolaises afin d’établir un code ou un texte qui propose et milite que pour le bien-être des personnes atteintes de l’albinisme au Togo. FIN
Augustin ANONWODJI/Rédaction
